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2019-02-18

趕上年齡限制「尾班車」 移植母血幹細胞 12歲卓嵐根治地貧

  【晴報專訊】當其他孩子放學後可以到公園玩耍,曾患重型地中海貧血(下稱地貧)的卓嵐,自小就只能在家接受「除鐵治療」,小小身軀背著機器、針頭插在肚皮上要整整12小時,學業和生活飽受困擾。她等待十年,冀有好心人捐贈骨髓,卻苦無結果,終幸得慈善基金協助眾籌,去年獲移植母親的血幹細胞,趕上12歲以下兒童移植的「尾班車」,終能與普通人一樣生活。

 

卓嵐(右)接受手術半年,即可停服抗排斥藥,她笑言最想與家人到泰國游泳,旁為其母。

 

  現年12歲的卓嵐,3個月大時確診地貧,同時發現父母親都攜帶地貧基因。從那時起,卓嵐每4星期就要到醫院接受輸血,約2歲起亦要接受除鐵治療,以免身體內鐵質過多破壞器官功能。母親黃太表示,女兒自2歲半起每晚注射除鐵藥至天亮,背著機器、針頭插在肚皮上整整12小時,有時她睡覺轉身弄掉針頭,令肚皮結起一塊塊硬塊,十分疼痛。黃太說,女兒當時十分害怕打針,經常問︰「為甚麼我要打針?背著機器我哪裏都去不到!」

 

兩歲起接受除鐵治療

 

卓家良(右)稱卓嵐能趕上「尾班車」是非常幸福,旁為意贈慈善基金聯席創辦人凌冠華。

 

  港大醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良指,要根治地貧,唯一方法是移植血幹細胞,一般捐贈者的人類白細胞抗原(HLA)要與患者完全脗合,即使捐贈者為兄弟姊妹也只有四分一機會,現時患者可接受父母半相合血幹細胞移植,但父母的HLA通常只有一半脗合,要先移走捐贈者血幹細胞的白血球,以及只有12歲以下兒童才可接受移植,減低抗宿主病風險,移植成功率有7至8成。

 

  卓嵐多年來定期接受輸血,每到第3周就開始精神萎靡,連背書包爬數層樓梯到課室也感到累,課堂中不時睡著。她由1歲半時已排隊等候有合適骨髓捐贈者,惜10年來試過2次配對到內地和台灣脗合者,對方卻無意捐贈,黃太再誕子女各一,奈何他們的HLA同樣不脗合。

 

慈善基金協助眾籌

 

  2017年黃太首次從醫生了解父母半相合移植,知道有2成死亡率,但仍放手一搏,讓女兒「搭上尾班車」,過正常生活。手術不屬公立醫院常規治療,黃太需自付30萬元治療費,幸獲意贈慈善基金協助眾籌,去年8月卓嵐順利完成移植,1個月後已能出院。

 

  術後終於脫離輸血和除血治療,問到卓嵐是否「一身鬆晒」,她立即笑著點頭,又稱最希望與家人到泰國游泳。而黃太則寄望女兒做個有用、聽話的小孩,努力生活,不讓醫生失望。

 

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