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31/07/2017

【法律與人情】小查理的生死,應該按照父母的意願嗎?

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  上周六深宵1時30分,就在我修訂這篇文章時,案頭的手機因為新聞推送而猛然振動,內容是:11個月大的英國男嬰查理加爾(Charlie Gard)走了。

 

 

  去年8月出生的小查理,患上罕見遺傳病簡稱MDDS(註)的「線粒體DNA減量綜合症」,導致他腦部出現了不可挽救的腦損傷,需要依頼呼吸機生存。醫院認為,小查理以儀器維生,只會延長他的痛苦,為了他的最佳利益著想,應撤去呼吸機,讓他自然離世。然而,他的父母反對,並爭取兒子到美國接受實驗中的「核苷療法」(nucleoside therapy),雙方對簿公堂。

 

 

  經過數個月的訴訟,加爾夫婦甚至上訴至歐洲人權法院,原先的裁決仍然維持,即醫護人員為小查理提供紓緩治療,撤去呼吸機,不予以「核苷療法」,符合他的最佳利益。撤去維生儀器後,小查理在兒童寧養中心自然離世。事件在當地引起極大迴響,連教宗及美國總統也曾關注,表示願意在治療上提供協助。

 

  此事雖然在英國發生,但我心知很重要,只是說不出所以然來。

 

  上任不久的中文大學生命倫理學中心總監區結成一針見血地指出,照顧小查理的倫敦大奧蒙德街兒科醫院(Great Ormond Street Hospital for Children,簡稱GOSH),是世界數一數二的兒童醫院,專門治療兒科奇難雜症,很關注兒童的利益。本港興建中的兒童醫院也師法該院,向她取經。本來,病人(或家屬)與醫護人員在治療上有分歧,每天都會有,大部分最終達成共識,很少浮面。但區醫生認為,隨著社會轉變,類似小查理的事件,很可能也會在香港出現。如果不希望社會到時才引發不成熟的爭論,現在討論這類議題,並不遙遠。

 

  還有一點,就是基於香港與英國均實行普通法,1997年回歸後,英國法院的判決仍對香港法院具參考價值的。

 

  綜合看來,在香港討論小查理的官司以至其引伸出來的議題,有一定的意義。

 

一、父母不都是為子女的最佳利益著想嗎?

 

  區醫生說,很明顯,GOSH以至英國社會在保護兒童的立場上,十分強烈。在英國的法律框架下,不會這樣假設:因為父母最愛惜子女,故會為子女的最佳利益行事;他們反而從存疑的角度出發:若見父母情感上如此依戀子女,他們有點擔心父母所下的判斷會否有問題。

 

 

  以小查理的個案而言,「政府要保護這名小朋友的best interests(最佳利益)。他們甚至認為,拖延而不去撤除維生儀器,讓他接受那個不知道有沒有很好科學基礎――或說不知道科學上能否帶來治療機會――的實驗療法,也不符合小朋友的best interests」。

 

 

  GOSH是次訴諸法院,英國有人指責該院所屬的公營國民健康服務體系(National Health Service)操控小查理的命運,但負責審理案件的英國高等法院法官弗朗西斯(Nicholas Francis)7月24日的判詞表明,這種講法荒謬。他表示,該國的兒童有獨立於父母以外的權利。在絕大部分情況下,父母為子女所下的決定,均會以子女的最佳利益為依歸;可是,有時候,醫院與家屬雙方未能就小患者的最佳利益達成共識,小查理的個案便屬後者。他指出,就是因為醫院本身沒有權力操控小查理的命運,醫院才把此事交到法院,以決定甚麼才是對小查理最有利。

 

 

  法官也指出,在院方與家長存有爭議的情況下,法庭需委派一名監護人予小查理,獨立地代表他,好能由監護人獨立地向法庭彙報甚麼才符合小查理的最佳利益。事實上,在今年4月第一次聆訊中,小查理的監護人總結時表示,在聆聽各方的口述證供後,認為小查理前往美國接受「核苷療法」,並不符合他的最佳利益,那不是探索性質或救命性質的治療,純粹屬實驗性質,對小查理來說,沒有確實的康復可能,也不能改善他的生活質素。(見4月11日判詞

 

  針對此事,身兼牛津大學新生兒學顧問醫生及醫學倫理學教授的Dominic Wilkinson表示,假若雙方未能就治療方案意見一致,法院便協助作出抉擇。可是,像這類訴訟,往往對立味濃,花費大,時間又冗長。的確,像小查理的個案,聆訊由4月開始,期間還經過英國上訴法院、最高法院及歐洲人權法院等,至7月下旬終結,前後4個月。故此,Wilkinson主張以調解方式處理。這個建議不無道理。(待續)

 

註:該病全名為infantile onset encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome

 

小啟:乙肝歧視下集,暫訂8月14日刊出

 

  本欄旨在集思廣益,內容謹供讀者參考,惟不能代替醫囑。如有疑問,宜與您的主診醫生商量,以得出切合您的治療方案。

 

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