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03/01/2019

全港最細輪候者 13月大男B急求心

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  【晴報專訊】新年伊始,普世歡騰,但降臨世上僅13個月的許智愷,卻要在醫院插滿喉管渡日,等候奇蹟降臨。小智愷出生後不久便被確診患上罕見的「限制性心肌病」,至上月情況急轉直下,需外置人工心及定期洗血,命懸一線,急需換心續命。小智愷媽媽憶起兒子當初的可愛模樣不禁落淚,祈願有心人盡快出現,讓小智愷能重拾笑顏,繼續探索未知的美麗新世界。

 

小智愷媽媽憶起,兒子病發前表現得相當有求知慾,最愛聽她說故事,會隨著她的手指指著書上的字一同唸起來。

 

  孩子天性活潑好動,童年時本應四處奔跑遊玩,但對13個月大的小智愷來說,卻未有如此運氣。他出生後不久,即確診患上「限制性心肌病」,並於去年7月起出現心臟衰竭,至上月因感冒發燒入院,催化心臟功能持續變差,現只能靠外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能,並定期接受洗血,面臨隨時腦中風出血危機,命懸一線,急需有心人捐贈合適屍心續命。

 

兄患同病亡 母:望智愷多看世界

 

 

因外置人工心,智愷小小的身體就要連接4條喉管。

 

  小智愷的哥哥在2016年、僅7個月大時不幸心臟衰竭去世,過身後抽組織檢驗才發現患上基因遺傳的限制性心肌病,但小智愷在哥哥死因報告出來前,已降臨世上,亦不幸地受同一病症困擾,對懷胎10月的母親來說,確是雙重打擊。許太坦言,2個兒子合上眼睛時非常相似,「有時望住細佬,都會諗起哥哥,我真係好驚」,又指未能帶大兒子到處旅遊是自己的最大遺憾,「好希望可以帶佢(小智愷)去多啲地方,再好好睇下呢個世界。」邊說邊垂淚。

 

主診醫生倫建成

 

  小智愷的主診醫生、瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示,限制性心肌病是由遺傳基因突變引起,患病機率僅佔心肌病的2%至5%,1年難見1宗新症,他行醫近30年來亦僅見過5至6名患者,現時僅1名8歲兒童仍在世。他指,患者由於心室無法放鬆,血液難以自由進出,並積聚心房及肺等器官,影響全身供血,一旦遇上外來的病毒感染,情況便會急轉直下,只有換心這唯一出路。

 

瑪麗:最大努力協助 籲市民捐心

 

一個罕見病,令原本溫馨幸福的家疲於奔命,許家上下均希望有奇r蹟出現。

 

  瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷指,本港過去年紀最小接受心臟移植手術的患者為6歲小童,從未試過為1歲多的小童進行心臟移植,加上小智愷人工心有4條喉管連接身體,需先移除再換心,有一定風險及難度,預計整個手術風險約2成。

 

  他又坦言,本港小童的意外死亡率低,要找到合適的屍心機會較小,但希望用最大努力協助小智愷,呼籲市民若有孩子正值彌留,應盡快為其登記器官捐贈,拯救有需要人士。本港每年的心臟移植個案亦不多,2016至18年分別僅有12宗、13宗及17宗。

 

 

轉載自: 晴報

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