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14/05/2021作者: Yoko Cheung

年輕醫護跳出公營醫療體制,上門支援認知障礙症家庭!照顧策劃師:盼患者與自己活得無憾無悔!

照顧與策劃,缺一不可

 

  認知障礙症患者的身體機能、認知能力不斷退化,現在他們仍精靈得很,但下一刻可能已失去自理能力。「在醫院我們見到很多家人不懂得怎樣處理這些問題,直到有一次患者走失,他們才發現原來他會忘記回家的路、會迷路,但問題出現時其實已太遲,尤其是走失,未必可找回。」因此他們除了為患者這一刻的照顧提供建議,亦會與家人一同策劃他將來的生活,希望幫助這些家庭走得比病情快一步。「我們最希望患者能繼續活躍於社區,過自己想過的生活;即使將來認知能力慢慢退化,只要預早做好策劃的工作,準備好將會面對的事,仍可以將他們過正常生活的日子,盡量延長。」

 

認知障礙症患者的日常技能會隨著認知能力退化而慢慢失去,圖為患者接受金錢及運算能力的訓練。

(由受訪者提供)

 

  從輕度認知障礙症惡化至中度,再從中度到嚴重,過程可長可短,難以預料,Zoe嘆道:「患者去到認知障礙症晚期,很多家人都感到很後悔。」認知障礙症與其他疾病不同,患者去到晚期沒有表達能力告訴家人,人生最後一程的意願,變相由家人決定父母生死。「你覺得爸爸媽媽想不想插喉、你覺得爸爸媽媽想不想被救,當下其實家人很兩難。曾有一位家人與我分享,很後悔當時選擇了要救患者。醫生按他要求做心外壓急救,按壓過程患者的肋骨全碎掉,但即使做盡所有急救措施,最終仍回天乏術。」一是看著父母繼續受苦,一是奪去他們生命,無論哪一個決定,都會使家人餘生難以釋懷;唯有趁患者剛確診、尚有思考能力時,與家人討論臨終最後一程的安排,才可減輕照顧者的遺憾。

 

認知障礙症有如一段生命逆行的旅程,沿途充滿未知與不安,Alvin與Zoe在這段旅程上扮演同行者的角色,陪伴患者、照顧者作出生活中大大小小的選擇與決定。

(由受訪者提供)

 

盼成為兒子榜樣:找到想做的事就去做

 

  「我們希望一方面幫到認知障礙症患者的家庭活得無憾,我們亦都希望自己活得無悔。」一句無憾無悔,驅使他們放棄公立醫院穩定的工作環境,在經濟不景氣的情況下自資創業,這個決定他們都自言有點傻。除了真心想幫助認知障礙症患者及照顧者外,另一原因,是為了不足兩歲的兒子。

 

  「每一朝與兒子分離,其實都難離難捨。」復康中心的事務剛起步,又要跟進病人個案,兩夫婦無可奈何要犧牲與稚子相處的時光。很多時出門、夜歸,兒子都在睡夢中:「小朋友全日沒見過我們,有時睡覺會突然嚇醒好驚,或者睡夢中熊抱你、箍實你,其實他可能很缺乏安全感。」因此,即使時常工作至深夜,他們都會盡量抽時間陪小朋友上學,爭取多一點相處的時光。如此辛苦,為了甚麼?「我們希望以身作則,讓我們的小朋友知道,當有些事情你覺得很有意義必須做,別想這麼多,做了再算,無論最後是否成功,我們都曾嘗試過。」

 

  時代變,人情變,這年頭仍說無憾無悔,好似有點天真、有點老套,但生於亂世,大概只有抱著希望才能活下去吧!與他們傾談後,一旁的記者亦深深被打動,很想為他們這股熱血與理想應援加油,但願現實對他們溫柔一點,容讓這顆赤子之心繼續躍動。

 

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