【晴報專訊】新年伊始，普世歡騰，但降臨世上僅13個月的許智愷，卻要在醫院插滿喉管渡日，等候奇蹟降臨。小智愷出生後不久便被確診患上罕見的「限制性心肌病」，至上月情況急轉直下，需外置人工心及定期洗血，命懸一線，急需換心續命。小智愷媽媽憶起兒子當初的可愛模樣不禁落淚，祈願有心人盡快出現，讓小智愷能重拾笑顏，繼續探索未知的美麗新世界。

 

小智愷媽媽憶起，兒子病發前表現得相當有求知慾，最愛聽她說故事，會隨著她的手指指著書上的字一同唸起來。

 

　　孩子天性活潑好動，童年時本應四處奔跑遊玩，但對13個月大的小智愷來說，卻未有如此運氣。他出生後不久，即確診患上「限制性心肌病」，並於去年7月起出現心臟衰竭，至上月因感冒發燒入院，催化心臟功能持續變差，現只能靠外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能，並定期接受洗血，面臨隨時腦中風出血危機，命懸一線，急需有心人捐贈合適屍心續命。

 

兄患同病亡 母：望智愷多看世界

 

 

因外置人工心，智愷小小的身體就要連接4條喉管。

 

　　小智愷的哥哥在2016年、僅7個月大時不幸心臟衰竭去世，過身後抽組織檢驗才發現患上基因遺傳的限制性心肌病，但小智愷在哥哥死因報告出來前，已降臨世上，亦不幸地受同一病症困擾，對懷胎10月的母親來說，確是雙重打擊。許太坦言，2個兒子合上眼睛時非常相似，「有時望住細佬，都會諗起哥哥，我真係好驚」，又指未能帶大兒子到處旅遊是自己的最大遺憾，「好希望可以帶佢（小智愷）去多啲地方，再好好睇下呢個世界。」邊說邊垂淚。

 

主診醫生倫建成

 

　　小智愷的主診醫生、瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示，限制性心肌病是由遺傳基因突變引起，患病機率僅佔心肌病的2%至5%，1年難見1宗新症，他行醫近30年來亦僅見過5至6名患者，現時僅1名8歲兒童仍在世。他指，患者由於心室無法放鬆，血液難以自由進出，並積聚心房及肺等器官，影響全身供血，一旦遇上外來的病毒感染，情況便會急轉直下，只有換心這唯一出路。

 

瑪麗：最大努力協助 籲市民捐心

 

一個罕見病，令原本溫馨幸福的家疲於奔命，許家上下均希望有奇r蹟出現。

 

　　瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷指，本港過去年紀最小接受心臟移植手術的患者為6歲小童，從未試過為1歲多的小童進行心臟移植，加上小智愷人工心有4條喉管連接身體，需先移除再換心，有一定風險及難度，預計整個手術風險約2成。

 

　　他又坦言，本港小童的意外死亡率低，要找到合適的屍心機會較小，但希望用最大努力協助小智愷，呼籲市民若有孩子正值彌留，應盡快為其登記器官捐贈，拯救有需要人士。本港每年的心臟移植個案亦不多，2016至18年分別僅有12宗、13宗及17宗。

 

 

轉載自: 晴報

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