照顧與策劃，缺一不可

 

　　認知障礙症患者的身體機能、認知能力不斷退化，現在他們仍精靈得很，但下一刻可能已失去自理能力。「在醫院我們見到很多家人不懂得怎樣處理這些問題，直到有一次患者走失，他們才發現原來他會忘記回家的路、會迷路，但問題出現時其實已太遲，尤其是走失，未必可找回。」因此他們除了為患者這一刻的照顧提供建議，亦會與家人一同策劃他將來的生活，希望幫助這些家庭走得比病情快一步。「我們最希望患者能繼續活躍於社區，過自己想過的生活；即使將來認知能力慢慢退化，只要預早做好策劃的工作，準備好將會面對的事，仍可以將他們過正常生活的日子，盡量延長。」

 

認知障礙症患者的日常技能會隨著認知能力退化而慢慢失去，圖為患者接受金錢及運算能力的訓練。

（由受訪者提供）

 

　　從輕度認知障礙症惡化至中度，再從中度到嚴重，過程可長可短，難以預料，Zoe嘆道：「患者去到認知障礙症晚期，很多家人都感到很後悔。」認知障礙症與其他疾病不同，患者去到晚期沒有表達能力告訴家人，人生最後一程的意願，變相由家人決定父母生死。「你覺得爸爸媽媽想不想插喉、你覺得爸爸媽媽想不想被救，當下其實家人很兩難。曾有一位家人與我分享，很後悔當時選擇了要救患者。醫生按他要求做心外壓急救，按壓過程患者的肋骨全碎掉，但即使做盡所有急救措施，最終仍回天乏術。」一是看著父母繼續受苦，一是奪去他們生命，無論哪一個決定，都會使家人餘生難以釋懷；唯有趁患者剛確診、尚有思考能力時，與家人討論臨終最後一程的安排，才可減輕照顧者的遺憾。

 

認知障礙症有如一段生命逆行的旅程，沿途充滿未知與不安，Alvin與Zoe在這段旅程上扮演同行者的角色，陪伴患者、照顧者作出生活中大大小小的選擇與決定。

（由受訪者提供）

 

盼成為兒子榜樣：找到想做的事就去做

 

　　「我們希望一方面幫到認知障礙症患者的家庭活得無憾，我們亦都希望自己活得無悔。」一句無憾無悔，驅使他們放棄公立醫院穩定的工作環境，在經濟不景氣的情況下自資創業，這個決定他們都自言有點傻。除了真心想幫助認知障礙症患者及照顧者外，另一原因，是為了不足兩歲的兒子。

 

　　「每一朝與兒子分離，其實都難離難捨。」復康中心的事務剛起步，又要跟進病人個案，兩夫婦無可奈何要犧牲與稚子相處的時光。很多時出門、夜歸，兒子都在睡夢中：「小朋友全日沒見過我們，有時睡覺會突然嚇醒好驚，或者睡夢中熊抱你、箍實你，其實他可能很缺乏安全感。」因此，即使時常工作至深夜，他們都會盡量抽時間陪小朋友上學，爭取多一點相處的時光。如此辛苦，為了甚麼？「我們希望以身作則，讓我們的小朋友知道，當有些事情你覺得很有意義必須做，別想這麼多，做了再算，無論最後是否成功，我們都曾嘗試過。」

 

　　時代變，人情變，這年頭仍說無憾無悔，好似有點天真、有點老套，但生於亂世，大概只有抱著希望才能活下去吧！與他們傾談後，一旁的記者亦深深被打動，很想為他們這股熱血與理想應援加油，但願現實對他們溫柔一點，容讓這顆赤子之心繼續躍動。

 

 

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