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04/05/2020

新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥

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  【晴報專訊】罕見病患權益不時被忽視。特首林鄭月娥3年前親自接收肌萎患者周佩珊的請願信後逐步引入相關新藥。惟香港罕見疾病聯盟指,至今仍僅周佩珊1名成人獲安排用藥,其餘成年患者肌力隨年歲增長退化,促政府安排其他成年患者用藥,惟食衞局回覆他們指未有實證該藥對成年患者有效。不過周佩珊對本報稱,注射8針以來,已可自行進食及做小量運動。

 

周佩珊(右)稱她用藥後肌力明顯有改善,其母(左)照顧她的壓力大減。

 

  周佩珊一案大大提高港人對脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者的認知,惟香港罕見疾病聯盟表示,自本港2017年引入新藥Nusinersen至今,約有14名患者獲安排用藥,但僅佩珊1名成人獲治療,其餘全屬10歲以下;聯盟向食物及衞生局查詢後,獲回覆指因「未有實證顯示用藥能為兒童期發病的成年患者帶來顯著效用」,拒絕安排其餘成年病人用藥。

 

  聯盟引述醫學期刊《刺針》一項最新獨立研究結果顯示,德國173名16至65歲SMA患者接受10至14個月Nusinersen藥物治療後,分別有3成半至4成患者活動能力有臨床上具意義的改善,且沒涉嚴重副作用。本報就此向食衞局查詢,至截稿前未回覆。

 

食衞局截稿前未回覆

 

硬地滾球運動員何宛淇望用藥後,可維持現時能做的基本動作。(受訪者提供)

 

  現年26歲、BC3個人級別世界排名第二的硬地滾球運動員何宛淇,自幼患上2型SMA,她透露初時仍可用手推輪椅及拋波,惟近10年肌力轉差,漸無法靠自己力量拋波,需轉組改以管道協助。她坦言,不奢求用藥後可「行得走得」,只想維持現時能做的基本動作,「哪怕只係郁到一步」;另一名患者顏招銘是銀行程式開發人員,近年亦開始無法自行按電梯、開門等。

 

  香港罕見疾病聯盟會長曾健平指,新藥是讓SMA患者「由絕望到開始有點希望」,冀政府最快為成人患者安排用藥治療,讓他們不致失去經濟能力。

 

  現已接受8次注射治療的周佩珊稱,接受治療後肌力明顯有改善,包括可自行進食及做小量運動,日間更不需用呼吸機、肺炎情況減少等,母親照顧她的壓力大減,情緒亦見改善,坦言「希望人人都有得用」。

 

 

轉載自: 晴報

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