25歲港女Hailey日前於ViuTV節目《晚吹–怨女俱樂部》受訪時，自揭從18歲起罹患罕見病「紫質症」（Porphyria），病發時出現十級劇痛及癲癇，一度命懸一線。目前該病仍無藥可醫，肚餓、捱夜甚至失戀都可能令她致命。不過Hailey未有因此意志消沉，她在患病期間毅然創業，營運自家品牌至今已達四年，逐步活出自己嚮往的人生。

 

18歲罹患罕見病「紫質症」

　　近日，一名25歲港女Hailey於ViuTV節目《晚吹–怨女俱樂部》受訪時，公開自己罹患罕見病「紫質症」（Porphyria）的經歷。她憶述18歲時突然出現腹部劇痛，痛楚蔓延至手腳，入院後醫生初步懷疑是盤腔炎或盲腸炎，處方多種抗生素。

　　惟服藥約一星期後病情急轉直下，她開始情緒極度不穩、嘔白泡及全身抽筋，隨即被送入ICU。Hailey表示，在ICU醒來時完全看不見任何東西，「我係睇唔到嘢㗎，係黑晒㗎咁樣」。其後她被轉至普通病房接受一連串檢查，包括MRI、CT scan及抽取腦脊髓液，過程中因抽筋掙扎，需要被約束帶綁住以固定身體，醒來後發現雙手滿佈針孔及瘀傷。

 

Hailey自揭從18歲起罹患罕見病「紫質症」（Porphyria）。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

入院時她因抽筋掙扎，需要被約束帶綁住以固定身體，醒來後發現雙手滿佈針孔及瘀傷。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

Hailey自揭從18歲起罹患罕見病「紫質症」（Porphyria）。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

據她所知，全港僅得十餘人患病。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

全港僅10餘病例

　　經歷兩星期痛苦檢查後，Hailey終於確診患「紫質症」，一種極為罕見的遺傳代謝疾病，據她所知，全港僅得十餘人患病。她指，此病目前無法根治，亦無針對性藥物，每次病發只可以入院吊葡萄糖水和鹽水，以及注射嗎啡止痛。

　　Hailey形容，復發時會出現十級劇痛，包括腹痛、四肢疼痛，隨後嘔吐不止、神志不清、四肢無力，甚至出現癲癇和口吐白沫，最嚴重可導致死亡。

　　如果M痛係兩粒星，呢個痛係十粒星。

 

此病目前無法根治，亦無針對性藥物。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

Hailey形容，復發時會出現十級劇痛，包括腹痛、四肢疼痛，隨後嘔吐不止、神志不清、四肢無力，甚至出現癲癇和口吐白沬，最嚴重可導致死亡。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

 

肚餓失戀可致命

　　患病後Hailey必須嚴格控制生活，醫生警戒她不能捱夜、過勞、飲酒及服用特定藥物，更重要是絕對不能捱餓。她透露曾因全日未進食，又拎著沉重貨物淋雨等巴士，翌日即病發入院。患病首五年，她頻繁出入醫院，首年更入院三至四次，22歲生日亦要在病床上度過，幸有好友帶同印有她照片的蛋糕到醫院探望。

　　Hailey坦言情緒壓力亦是觸發病情的重大因素，其中一次病發正因失戀所致。她形容分手後日夜痛苦，「夜晚喊、日頭喊、瞓醒又喊、食飯又喊，喊到自己冇乜眼淚出嚟」，結果與朋友外出散心回家後便感到劇痛來襲，最終再度入院一星期。

　　Hailey認為，這個病的致死機會較大。面對這個「計時炸彈」，她態度淡然：「其實冇乜嘢可以做。」更坦言自己已接受死亡。

　　對我來講其實都係死啫，好過我少咗隻手少咗隻腳，屋企人又要照顧我，如果有呢啲情況屋企人一定更加辛苦。所以其實死亡對我嚟講唔係最壞嘅情況。

　　她笑言身邊朋友都會遷就她，試過因為肚餓、朋友即使不餓也會陪她進食，但同時亦有人笑她患的是「富貴病」。被問及男朋友如何應對她的病情，Hailey直言：「嬲起上來都會發脾氣」，但男朋友會選擇沉默不語，避免觸發情緒。

 

22歲生日亦要在病床上度過。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

醫生警戒她不能捱夜、過勞、飲酒及服用特定藥物，更重要是絕對不能捱餓。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

Hailey坦言情緒壓力亦是觸發病情的重大因素，其中一次病發正因失戀所致。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

被問及男朋友如何應對她的病情，Hailey直言：「嬲起上來都會發脾氣」。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

她笑言身邊朋友都會遷就她，但同時亦有人笑她患的是「富貴病」。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

Hailey認為，這個病的致死機會較大，更坦言自己已接受死亡。（《晚吹–怨女俱樂部》截圖）

 

不畏病魔追夢

　　不過Hailey未有因此意志消沉，即使病魔纏身，4年前她毅然決定離開朝九晚六的打工生涯，在毫無準備下開設網店創業。她坦言以前每天都在想「今日返唔返工好呢」，創業後雖更忙碌，卻終於找到真正熱愛的事，「起碼忙得有意義，係為自己而忙」，認為終於過上自己想要的生活。

　　現時經營網店她仍時刻留意身體狀況，包貨中途如果覺得肚餓也要停下來進食，出門前必定先食代餐，深夜肚餓亦會食宵夜，確保不會因飢餓誘發病情。

 

 

4年前她毅然決定離開朝九晚六的打工生涯，在毫無準備下開設網店創業。（IG＠longway.hk）

 

現時經營網店她仍時刻留意身體狀況。（IG＠longway.hk）