趕上年齡限制「尾班車」 移植母血幹細胞 12歲卓嵐根治地貧
#地中海貧血 #骨髓 #眾籌 #血幹細胞【晴報專訊】當其他孩子放學後可以到公園玩耍，曾患重型地中海貧血（下稱地貧）的卓嵐，自小就只能在家接受「除鐵治療」，小小身軀背著機器、針頭插在肚皮上要整整12小時，學業和生活飽受困擾。她等待十年，冀有好心人捐贈骨髓，卻苦無結果，終幸得慈善基金協助眾籌，去年獲移植母親的血幹細胞，趕上12歲以下兒童移植的「尾班車」，終能與普通人一樣生活。
卓嵐（右）接受手術半年，即可停服抗排斥藥，她笑言最想與家人到泰國游泳，旁為其母。
現年12歲的卓嵐，3個月大時確診地貧，同時發現父母親都攜帶地貧基因。從那時起，卓嵐每4星期就要到醫院接受輸血，約2歲起亦要接受除鐵治療，以免身體內鐵質過多破壞器官功能。母親黃太表示，女兒自2歲半起每晚注射除鐵藥至天亮，背著機器、針頭插在肚皮上整整12小時，有時她睡覺轉身弄掉針頭，令肚皮結起一塊塊硬塊，十分疼痛。黃太說，女兒當時十分害怕打針，經常問︰「為甚麼我要打針？背著機器我哪裏都去不到！」
兩歲起接受除鐵治療
卓家良（右）稱卓嵐能趕上「尾班車」是非常幸福，旁為意贈慈善基金聯席創辦人凌冠華。
港大醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良指，要根治地貧，唯一方法是移植血幹細胞，一般捐贈者的人類白細胞抗原（HLA）要與患者完全脗合，即使捐贈者為兄弟姊妹也只有四分一機會，現時患者可接受父母半相合血幹細胞移植，但父母的HLA通常只有一半脗合，要先移走捐贈者血幹細胞的白血球，以及只有12歲以下兒童才可接受移植，減低抗宿主病風險，移植成功率有7至8成。
卓嵐多年來定期接受輸血，每到第3周就開始精神萎靡，連背書包爬數層樓梯到課室也感到累，課堂中不時睡著。她由1歲半時已排隊等候有合適骨髓捐贈者，惜10年來試過2次配對到內地和台灣脗合者，對方卻無意捐贈，黃太再誕子女各一，奈何他們的HLA同樣不脗合。
慈善基金協助眾籌
2017年黃太首次從醫生了解父母半相合移植，知道有2成死亡率，但仍放手一搏，讓女兒「搭上尾班車」，過正常生活。手術不屬公立醫院常規治療，黃太需自付30萬元治療費，幸獲意贈慈善基金協助眾籌，去年8月卓嵐順利完成移植，1個月後已能出院。
術後終於脫離輸血和除血治療，問到卓嵐是否「一身鬆晒」，她立即笑著點頭，又稱最希望與家人到泰國游泳。而黃太則寄望女兒做個有用、聽話的小孩，努力生活，不讓醫生失望。