職場

 　　「原來認知障礙症可以畢業的嗎？他會康復嗎？」來自患者家屬的詰問，多年後仍盤繞在認知障礙症照顧策劃師莊淑怡（Zoe）心頭。當下她明知認知障礙症不會有「畢業」的一天；明知患者不再接受訓練，認知能力或會倒退；明知這段訓練時間是患者及照顧者的心靈寄託，但礙於公立醫院服務有限，等候治療的隊伍已排到很長很長，服務期限一到，她不得不close file，送患者離開：「其實當下都有點不忍心……」

 

　　認知障礙症沒有根治的一天，但公立醫院支援期有限，當服務結束，病人與照顧者何去何從呢？

 

 

沒處理問題根源，病人陷入院循環

 

　　在香港，認知障礙症患者有逾十萬人，佔長者人口十分一，而隨著人口老化，數字或許更高。位於紅磡的「耆俠會專職醫療復康中心」，專為認知障礙症患者提供評估、治療與訓練，創辦人莊淑怡（Zoe）和岑浚傑（Alvin）曾是公立醫院的職業治療師和註冊護士，兩夫婦照顧認知障礙症患者多年，眼見患者及照顧者所得支援有限，卻無能為力，近年先後離開工作多年的公立醫院，另覓公營醫療體制外的可能性。

 

認知障礙症照顧策劃師岑浚傑Alvin（左）和莊淑怡Zoe（右）

 

　　認知障礙症患者是醫院各科病房的「常客」，但他們很少直接因認知障礙症而入院，大多時都與認知能力退化所衍生的各種問題有關，如無法好好控制高血壓、糖尿病等慢性病、傷口處理不當、吞嚥困難等等。「在公立醫院人手緊絀的情況下，病人都是快來快去，很多時我們處理好他最逼切的問題後，已經沒有多餘時間去處理他認知障礙症的問題。」在老人及內科病房工作的Alvin觀察到，當問題根源沒得到處理，很快地他們又再因其他問題入院，就這樣陷入惡性循環，只是每次入院，認知能力可能比上次更差，入院情況更為嚴重。

 

　　認知障礙症需趁早介入，才可減緩甚或避免認知能力急速退化，然而在供不應求的公立醫院服務下，輪候隊伍看不見盡頭，從評估、確診、到接受治療，整個過程至少需輪候一至兩年，但在等候期間，患者的認知障礙症或已惡化至下一階段。而即使輪候到治療與訓練，礙於資源有限，時間一到就要離開，幸運的，可能銜接到社區的訓練服務，相對不幸的，則可能不再有任何支援。

 

　　體制內的問題一籮筐，加上大量個案、文書工作、有限的診症時間，負責為病人提供評估與認知訓練的Zoe坦言，這無可避免影響到治療質素，但一想到病人和照顧者面對此病時手足無措、備受困擾，甚至他們可能只能倚靠自己的意見解決生活上的問題，她只好犧牲自己的休息時間：「在應診時間我會想盡量陪伴他們，給予意見，文書工作留待收工後處理，這是否最有效率的方法？不是。」工作上的無奈、疲憊、失望如雪球愈滾愈大：「最大壓力在於，自己入行時的期望與現況存在落差……」慢慢地他們覺得其實自己應該可以再做好一點、再做多一點。

 

跳出公營體制自立門戶，走入病人生活

 

　　既然工作時給予患者與照顧者的支援有限，他們就善用公餘時間，在社交平台設立專頁「耆俠會」 ，自己畫圖、撰文，與大眾分享認知障礙症的照顧技巧。之後更修讀「認知障礙症照顧策劃師」課程，正式成為認知障礙症照顧策劃師，專職處理認知障礙症家庭的需要。離開的念頭漸漸成形，他們考量過各種因素，最後決定出走，自立門戶。

 

　　「在疫情期間，很多社福機構都暫停服務，而在最嚴峻的幾個階段，很多人聯絡我們求助，說家中長者的認知障礙症，突然之間在幾個月內退化很多。那一刻我們想，可不可以踏出多一步，試試上門提供服務，走進他們的生活呢？」由是者，他們走遍全港十八區，上門評估患者狀況、為他們提供認知訓練、作簡單的家居改裝，又會監察他們慢性病控制情況，每周上門一至兩次。

 

每次上門他們都要帶備不少用品

 

　　上門，不只是疫情下的特別安排，其實亦是治療認知障礙症適切的方法。以往在診室、病房，醫護的角色較為被動，只能靠照顧者描述日常所遇困難，然後提出意見；然而認知障礙症是很生活化的疾病，他們的徵狀、問題除了由認知能力退化引起，家居環境、生活習慣、家人照顧方式等都有機會加劇患者的徵狀，例如患者經常跌倒，或與門檻過高有關；時常昏昏欲睡、分不清日夜，或由室內燈光不足引起，這些都需醫護走進患者生活，上門視察，抽絲剝繭，才能找到問題癥結所在。即使現在他們已開設實體中心，仍堅持第一次診症上門，以全面地了解每名患者的病況與背景，度身制訂治療方案。

 

當患者的認知能力、身體機能逐漸退化，家居環境亦需相應作出改變，以減少他們受傷的機會。Alvin和Zoe上門時都會帶備一些扶手、拉尺等工具，以便之後為患者作簡單的家居改裝。

（由受訪者提供）

 

照顧與策劃，缺一不可

 

　　認知障礙症患者的身體機能、認知能力不斷退化，現在他們仍精靈得很，但下一刻可能已失去自理能力。「在醫院我們見到很多家人不懂得怎樣處理這些問題，直到有一次患者走失，他們才發現原來他會忘記回家的路、會迷路，但問題出現時其實已太遲，尤其是走失，未必可找回。」因此他們除了為患者這一刻的照顧提供建議，亦會與家人一同策劃他將來的生活，希望幫助這些家庭走得比病情快一步。「我們最希望患者能繼續活躍於社區，過自己想過的生活；即使將來認知能力慢慢退化，只要預早做好策劃的工作，準備好將會面對的事，仍可以將他們過正常生活的日子，盡量延長。」

 

認知障礙症患者的日常技能會隨著認知能力退化而慢慢失去，圖為患者接受金錢及運算能力的訓練。

（由受訪者提供）

 

　　從輕度認知障礙症惡化至中度，再從中度到嚴重，過程可長可短，難以預料，Zoe嘆道：「患者去到認知障礙症晚期，很多家人都感到很後悔。」認知障礙症與其他疾病不同，患者去到晚期沒有表達能力告訴家人，人生最後一程的意願，變相由家人決定父母生死。「你覺得爸爸媽媽想不想插喉、你覺得爸爸媽媽想不想被救，當下其實家人很兩難。曾有一位家人與我分享，很後悔當時選擇了要救患者。醫生按他要求做心外壓急救，按壓過程患者的肋骨全碎掉，但即使做盡所有急救措施，最終仍回天乏術。」一是看著父母繼續受苦，一是奪去他們生命，無論哪一個決定，都會使家人餘生難以釋懷；唯有趁患者剛確診、尚有思考能力時，與家人討論臨終最後一程的安排，才可減輕照顧者的遺憾。

 

認知障礙症有如一段生命逆行的旅程，沿途充滿未知與不安，Alvin與Zoe在這段旅程上扮演同行者的角色，陪伴患者、照顧者作出生活中大大小小的選擇與決定。

（由受訪者提供）

 

盼成為兒子榜樣：找到想做的事就去做

 

　　「我們希望一方面幫到認知障礙症患者的家庭活得無憾，我們亦都希望自己活得無悔。」一句無憾無悔，驅使他們放棄公立醫院穩定的工作環境，在經濟不景氣的情況下自資創業，這個決定他們都自言有點傻。除了真心想幫助認知障礙症患者及照顧者外，另一原因，是為了不足兩歲的兒子。

 

　　「每一朝與兒子分離，其實都難離難捨。」復康中心的事務剛起步，又要跟進病人個案，兩夫婦無可奈何要犧牲與稚子相處的時光。很多時出門、夜歸，兒子都在睡夢中：「小朋友全日沒見過我們，有時睡覺會突然嚇醒好驚，或者睡夢中熊抱你、箍實你，其實他可能很缺乏安全感。」因此，即使時常工作至深夜，他們都會盡量抽時間陪小朋友上學，爭取多一點相處的時光。如此辛苦，為了甚麼？「我們希望以身作則，讓我們的小朋友知道，當有些事情你覺得很有意義必須做，別想這麼多，做了再算，無論最後是否成功，我們都曾嘗試過。」

 

　　時代變，人情變，這年頭仍說無憾無悔，好似有點天真、有點老套，但生於亂世，大概只有抱著希望才能活下去吧！與他們傾談後，一旁的記者亦深深被打動，很想為他們這股熱血與理想應援加油，但願現實對他們溫柔一點，容讓這顆赤子之心繼續躍動。