【晴報專訊】去年患罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的港大女生周佩珊，用4個月以兩隻指頭親撰計劃書，倡政府引入新藥。經港府與藥廠磋商後，今年3月新藥引入，7歲吳柏霖（Marcus）是其中受惠者，由呼吸和吞嚥都有困難，自5月起免費服新藥後，他可手執匙羹進食，最愛吃雲吞。

促成引入新藥的周佩珊，脊髓曾作縫合手術，需研究如何注射藥物，尚未開始用新藥。

　　脊髓肌肉萎縮症慈善基金目前有86名病人會員，當中8人已接受評估及開始用藥，Marcus是其中一人。他自1歲半確診患SMA第一類型後，呼吸機、咳痰機、輪椅從此與他形影不離。他四肢易無力，進食都張不開口。為讓兒子好轉，其媽媽不時學習中醫、針灸、推拿等，希望兒子病情不會每況愈下。

母盼可一家遊日

22歲安仔患SMA第二類型，暫未用新藥，日常生活依賴母親，惟母患癌，現接受家居復康物理治療服務。

　　經醫院評估後，今年5月Marcus開始免費用新藥「SPINRAZA」，首年注射6針，其後每年注射4針，目前完成3針。Marcus媽媽形容，兒子未接受新藥時，每逢呼吸力度不足，血含氧量含量及心跳率都會降低，用新藥後有明顯改善，「以前吞嚥困難，四肢力量有限，用藥後口部肌肉及手腳更靈活，可自己手執匙羹進食；每日呼吸機的使用時間亦由以往14小時，縮短到8至10小時。」Marcus對可進食更多食物，亦感開心，直言現在最喜歡吃雲吞。媽媽又說，對兒子完全康復不敢抱太大期望，但兒子喜歡多啦A夢、超人及變形金剛等，想到日本旅遊，希望待他狀況穩定時，一家到日本旅行。

促成引入新藥 珮珊望更多人受惠

脊髓肌肉萎縮症慈善基金出版新書《愛生命 活無限》，輯錄12個感動人心的病友故事。

　　一手促成引入新藥的周珮珊坦言感高興，「小朋友終於唔使受苦，多謝林太同局長（食衞局局長陳肇始），希望可加快程序，多啲人受惠。」

林鄭月娥引用英文書《Love Never Ends》，寄語患者Life always shines，「只要有愛，生命可以很精采」。

　　基金會今年成立20周年，在書展出版新書《愛生命活無限》。特首林鄭月娥昨出席發布會，致辭時憶述佩珊於特首辦申訴，又指當晚閱過建議書、與同事商量後，便決定親自寫信予藥廠行政總裁，又指只要新藥可引入本港及註冊，港府願承擔責任。她又收到已開始用藥患者的媽媽電郵，對此感欣喜，但笑言毋須答謝她，「你哋應該督促我，仲有好多其他罕見病病人。」