用歡笑顛覆忌諱：一場「生前告別派對」，找回生命的圓滿與尊嚴

　　剛過去的重陽節，筆者參加了一場與別不同的「派對」。現場有成長片段、嘉賓分享和留言角落，氣氛既像生日會，又像婚禮。當來賓閉上眼默想，再睜開時，映入眼簾的竟是一副棺材。大家輪流繞行，獻上白色電子蠟燭與祝福。別誤會，這不是喪禮，而是一場「重啟人生」的儀式。當主角坐著輪椅再度出場，眾人以歡笑取代哀傷。

 

　　這是一場「生前告別派對」，主角是32歲、患有小腦萎縮症（SCA）的曾錦源（Hunter）。趕在 33 歲生日前辦這場派對，他自言：「可能下年就會不清醒，要趁清醒時搞下。」他想把握當下與親友相聚，把心底話說出來，不必「留到拜山才講」。

 

小腦萎縮症患者曾錦源 Hunter(左)，在生前告別派對上分享感受。旁為善寧會營運總監暨院長林詠芝。

 

小腦萎縮症年輕患者「重生」

 

　　這份豁達，是多年來與病魔搏鬥換來的淬煉。選擇在重陽節預演告別、宣告「重生」，因為14年前（2012年）的10月18日，正是他獲悉患病噩耗，人生從此改寫的日子。那時他還未夠 18 歲，得知病情無法逆轉，身體將逐漸失去力量、說話也會變得含糊，無奈之下放棄攝影師一職。經歷了三年自我封閉，他終於面對現實，更投入倡議工作，不僅為罕見病友發聲，近年更積極爭取讓非晚期病人也能設立「預設醫療指示」（AMD）。

 

　　派對上，朋友們分享了與 Hunter 相處的片段。包括在安排下，他終於「圓夢」遊澳門，在賭場真情流露；又曾穿上一身筆挺西裝去拜祭祖父母，彌補當年未能奔喪的遺憾。在親友的包容與理解下，原本總是一臉冷酷的 Hunter，神情也漸漸變得從容。

 

　　經歷了這場「重生」，Hunter 的心情顯得輕鬆，還不忘展現幽默。問他為何心心念念想去賭場，他打趣道：「超過18歲『攞正牌』才可以進去嘛，當然要試試18歲以下不能去的地方。」畢竟自17歲患病後，他已太久沒有離開過香港。請他摸著棺材拍照，他也毫不忌諱，笑說早就接觸過好幾次了：「唔驚，不會有東西突然從裏面彈出來的。」

 

一站醫護通的卓姑娘，有份協助Hunter的澳門之旅，分享Hunter心心念念去賭場的趣事。

 

Hunter 在派對後摸著棺木，笑言不會害怕：「入面沒有東西會彈出來」。棺材上的生日蛋糕，既是慶祝重生，也預祝他33歲生日快樂。

 

自行選擇告別方式

 

　　「重生」之後，他最大心願是見證 AMD 和預設照顧計劃的普及。而舉辦這場生前告別派對，也是為了打破大眾對死亡的忌諱。

 

　　「與疾病搏鬥了十幾年，還有甚麼好怕？生命有尊嚴地選擇如何活著，當然也能選擇如何告別。死亡其實不是壞事，為何要這麼避忌？」

 

　　Hunter 口中的「生命尊嚴」，我念茲在茲。這場派對的舉辦場地，位於善寧會轄下的「賽馬會善寧之家」，是一所寧養中心。兩星期前，我剛參觀善寧會的四十周年開放日，對於生命應有的圓滿和尊嚴，體會尤深。

 

派對一角點上蠟燭。

 

親朋圍繞棺木走一圈，送上白色電子蠟燭祝福。(圖：善寧會)

 

Hunter的堂家姐出席派對，並留言支持他。

 

善寧之家寧養服務    病床也可推出花園曬太陽

 

　　走進善寧之家的單人套房，最難忘那份寬敞。空間大得能直接將病床推到院內的花園曬太陽。房內還設有家屬留宿的空間，讓家人能全天候陪伴晚期病人走完最後一程。它提供的紓緩治療，亦致力減輕病人因晚期徵狀衍生的痛苦。

 

　　經歷過至親臨終的人都明白，家屬與照顧者最大的心願，無非是讓對方走得安詳，並能時刻陪伴在側。然而在公營醫療體制內，晚期病人未必有機會獲得紓緩治療，家屬看著摯愛痛苦掙扎，心如刀割。即使獲批 24 小時恩恤探訪，病房往往也擠得連站在床邊都有困難。

 

　　在生命的最後階段，寧靜、空間與舒適，竟成了奢侈品。正因如此，善寧之家所提供的空間與照護，是不少病人與家屬所渴望的。

 

善寧之家的河景單人套房。整座建築空間寬闊，病床也可推出至花園，讓病人呼吸新鮮空氣。(圖：善寧會)

 

善寧之家的花園，讓病人走出病房曬太陽。(圖：善寧會)

 

圓夢與無憾

 

　　圓滿生命的另一種方式，是「圓夢」。善寧會的服務對象除了住院病人，也透過賽馬會年輕及中年患者晚晴支援計劃，協助像 Hunter 這類青壯年病人。

 

　　院方其中一個服務，是協助患者完成心願，就如 Hunter 的澳門之旅、掃墓之行以及生前告別派對，正是圓夢計劃的一部分。

 

　　提到圓夢，善寧會營運總監暨院長林詠芝還記得，一位癌症末期的伯伯，最大的心願是抱抱剛出生的孫兒。但孫兒早產需要留院，這段從沙田善寧之家到屯門的路程，對伯伯來說宛如馬拉松般遙遠與艱辛。為了成全他的願望，院方安排了紓緩科護士與醫療專車全程護送。伯伯為了保持清醒見孫兒一面，硬是靠著意志力撐住，直到探望結束後，才注射止痛針緩解癌症引發的痛楚。

 

　　讓病人與家屬減少遺憾，是真正能夠解開生死心結的「破地獄」。剛經歷至親離世的我，對此感受尤深。人生如幻影，無論是否舉辦「生前告別派對」，背後那份把握當下，珍惜眼前人，並肩同行的精神，才是最重要的。

 

善寧會營運總監暨院長林詠芝。