漸凍症｜京東前副總裁蔡磊病情惡化至終末期 妻子放棄事業陪伴抗病7年

　　京東前副總裁蔡磊自2019年確診漸凍症（肌萎縮性脊髓側索硬化症），至今展開了已歷時7年的艱辛抗病之旅。然而由於此病屬罕見且無藥可醫的病，令他的情況一直不甚理想。今年6月，全身只剩下眼球能自主轉動的蔡磊，透過AI技術還原其原本聲音，發布演講短片講述抗病心路歷程。如今已進入疾病終末期的蔡磊，近日再接受央視《面對面》訪談，坦言自己確診漸凍症後，因不想拖累比自己年輕11歲、曾是會計師事務所合夥人的高學歷太太段睿，曾多次向她提出離婚，惟段睿卻堅拒不離，陪伴蔡磊抗病。

 

漸凍症｜身患重疾致力研發漸凍症藥物　蔡磊：希望天下不再有絕症

 

　　蔡磊近日接受央視《面對面》訪談，表示自己建立了「漸癒互助之家」，他與團隊一直致力研發漸凍症藥物，即使患病，他仍每天工作十小時。然而，蔡磊與團隊推動研發的SOD1基因突變性藥物，只對某些漸凍症患者有效，卻對他所患的病因不明的散發型漸凍症無效。

　　主持人問及蔡磊，如何看待「自己花了巨大心血，最後研發的藥物只能醫治別人，卻不能自醫」，蔡磊回應道：很多人誤解，再次創業的出發點是攻克疾病，不是買我的命。我的生命不重要，重要的是漸凍症太殘忍，必須幹掉它，希望天下不再有絕症，病人不要再面對絕望和死亡。

 

漸凍症｜蔡磊多次提出離婚　高學歷太太不離不棄

 

　　在訪問中，蔡磊提到妻子段睿大力支持他的事業，甚至為此放棄本身職業，至今連一分錢的薪水也沒有領到。2019年，蔡磊確診漸凍症後，太太段睿仍處於哺乳期，兒子只有幾個月大。蔡磊初投身藥研界時融資不順利，而本身是北京大學藥學院本碩學位、曾任會計師事務所合夥人的段睿，跨界走入直播間，成為帶貨主播。

　　蔡磊坦白自己曾多次向段睿提出離婚，不想拖累妻子，希望她能幸福快樂；段睿卻堅決要支持他，對他不離不棄。蔡磊表示，自己要堅強抗病，以回報所有人的關心：我能做的，就是全力以赴攻克疾病，拯救自己同無數病友。這是回報所有人的關心。

　　談及這一段歷程，太太段睿亦坦言，自己從未動過離開老公的念頭：如果跟他離婚他能好，我肯定就離了。如果那個時候我離開他了，現在一定事業也非常好、比現在富有很多，孩子的生活條件也會好很多，但我該如何面對這段回憶？

　　在她眼中，人生絕非一場追求高「性價比」的算計。她深刻地感悟道，輕鬆度過一天看似賺到了，實則不然；人這一生真正需要計算的，是用有限的壽命換取了什麼，以及是否完成了一件真正有意義的事。

 

京東前副總裁蔡磊未發病前，和太太段睿合照。（網上圖片）

 

京東前副總裁蔡磊和太太段睿相差11歲。（網上圖片）

 

蔡磊自患病後，曾多次向太太段睿提出離婚。（央視截圖）

 

目前蔡磊只剩眼球能動。（央視截圖）

 

段睿從未動過離開老公的念頭。（央視截圖）

 

段睿表示：「如果跟他離婚他能好，我肯定就離了。」（央視截圖）

 

段睿提到丈夫患病，不禁落淚。（央視截圖）

 

蔡磊如今進入了疾病終末期，近日再接受央視《面對面》訪談。（央視截圖）

 

 

蔡磊如今進入了疾病終末期，但仍不放棄研發新藥。（央視截圖）

 

　　蔡磊在2019年確診漸凍症，之後多次捐助資金支持漸凍人症醫療研究，一直努力與病情抗爭。當時年僅41歲的他決定推進藥物科研，試圖與病情抗爭到底，動用了所有人脈和資源啟動了漸凍人症的醫學研發，並為漸凍人症患者提供支援。患病期間，蔡磊每日工作16小時以上，嘗試直播帶貨、撰寫自傳《相信》記錄自己與絕症抗爭的經歷，並曾聯同逾千名漸凍人症患者捐贈腦組織和脊髓組織，以供醫學研究使用。

　　面對身體限制及猶如被宣判了期限的生命，蔡磊曾感嘆這個病給他的時間太短，笑言假如給他10年，相信可以秒殺「它」：

　　我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。

 

京東前副總裁蔡磊自2019年確診漸凍症，便開始了漫長而艱辛的抗病之旅。

 

由於漸凍症屬罕見且無藥可醫的病，令蔡磊的情況一直不甚理想。

京東前副總裁蔡磊自2019年確診漸凍症，便開始了漫長而艱辛的抗病之旅。

 

　　而在去年5月25日，蔡磊迎來47歲生日，蔡磊曾分享與妻兒共同慶祝的片段。當時的蔡磊已完全喪失說話能力，胳膊、腳、脖子亦無法活動，僅能吃一點流食。儘管如此，當時的他仍強調絕不屈服：

　　寧可與漸凍症戰死，不會面對絕症屈辱等死。

 

蔡磊與妻子育有1子。

 

今年5月25日，蔡磊迎來47歲生日，蔡磊破冰驛站曾分享與妻兒共同慶祝的片段。

　　

儘管備受病魔折磨，蔡磊表示自己依然高效地工作，而且絕不屈服。

 

蔡磊妻子段睿向內地傳媒透露，稱蔡磊目前已經完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子亦無法活動。

 

漸凍症｜漸凍症患者多在3至5年內死亡

 

　　據香港罕見疾病聯盟資料顯示，「漸凍人症」（又名「漸凍症」）的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（MND），屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

　　在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，而發病年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20至30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括：

 

漸凍人症8大病徵：

1.腿部變弱難爬樓梯

2.口齒不清

3.吞嚥困難

4.握力不足

5.肌肉抽搐

6.體重減輕

7.四肢變瘦

8.無法控制哭笑

資料來源：香港罕見疾病聯盟

 

漸凍症｜漸凍症治療方式

 

　　那漸凍人症能夠根治嗎？根據香港神經肌肉疾病學會資料，漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法，現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物，透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化，以延長患者壽命，但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法，例如：處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等，以輔助患者日常生活，紓緩症狀及生活上的不便。

資料來源：香港罕見疾病聯盟